Apesar do nome, aproximadamente 13 milhões de brasileiros são acometidos por doenças raras. Nesta segunda-feira (28), data escolhida para celebrar o Dia Mundia das Doenças Raras, o Ministério da Saúde alerta sobre a importância do dignóstico precoce, oferecido de graça pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

De acordo com a pasta, cerca de 75% das doenças raras são diagnosticadas na infância. Muitas delas são identificadas por meio do Teste do Pezinho, exame realizado pelo SUS nos recém-nascidos e que, desde 2021, passa por um processo de transição para ampliar a capacidade de detecção de seis para 50 das principais condições raras. A estimativa é de que, por ano, 2,4 milhões de exames sejam realizadas nesse público.

Ainda que 95% dos casos não possuam cura, os tratamentos são feitos com base nos sintomas e requerem acompanhamento médico em diversas áreas, como a clínica, psicológica e fisioterapêutica. O SUS oferta tratamento integral, com diagnóstico, tratamento e reabilitação aos pacientes.

A estimativa é que existam, no mundo, aproximadamente 7 mil doenças raras no mundo, que são enquadradas na categoria quando afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. "Essas enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição", detalha o ministério.

O Brasil possui 21 centros de saúde com serviços especializados de referência para atender casos raros. No entanto, os pacientes também são atendidos pelas unidades de saúde básicas, hospitais para casos de alta complexidade e ambulatórios especializados em reabilitação.